Όλοι κοντά στο μικρό ήρωα Παναγιώτη – Ραφαήλ

Δημοσιεύτηκε: Κυριακή, 13 Οκτωβρίου 2019 13:12 Όλοι κοντά στο μικρό ήρωα Παναγιώτη – Ραφαήλ

Μετά την άρνηση και του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου να καλύψει τα έξοδα της νοσηλείας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, οι απλοί πολίτες ανέλαβαν τη συγκέντρωση του ποσού που χρειάζεται για τη μετάβασή του και τη θεραπεία στις ΗΠΑ.

Ο μικρός ήρωας πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και λαμβάνει στην Ελλάδα το μοναδικό φάρμακο που υπάρχει στην Ευρώπη. Το κόστος του είναι περίπου ένα εκατομμύριο ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ. Αυτό ωστόσο το μόνο που καταφέρνει είναι να τον κρατάει στη ζωή. «Η θεραπεία στην Αμερική έχει εγκριθεί εδώ και τέσσερις μήνες. Όμως μόνο η ένεση κοστίζει 2 εκατ. ευρώ. Μια κλινική που μας έστειλε προσφορά μάς ενημέρωσε ότι το συνολικό κόστος της θεραπείας υπολογίζεται στα 3,5 έως 4,7 εκατ. ευρώ» σύμφωνα με τον πατέρα του παιδιού.

Η κινητοποίηση του απλού κόσμου είναι κάτι παραπάνω από συγκινητική.

Καθημερινά συγκεντρώνονται χρήματα από εκδηλώσεις, εράνους και ιδιωτικές πρωτοβουλίες για τη συγκέντρωση του υπέρογκου αυτού ποσού.

Δείτε παρακάτω τους λογαριασμούς όπου και το ελάχιστο προσθέτει ελπίδες για τη σωτηρία του ξανθού αγγέλου.

Χρειάζονται 3.000.000 άνθρωποι για να βάλουν μόλις από 1 ευρώ για να έχει ελπίδες το συγκεκριμένο παιδί.

Στη σελίδα «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ» μπορείτε να ενημερώνεστε που και πως μπορείτε να βοηθήσετε να γίνει το ταξίδι – σωτηρίας στη Βοστώνη των ΗΠΑ.

Η ιστορία του Παναγιώτη-Ραφαήλ...

Ο μικρός μας μαχητής γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, αντιληφθήκαμε υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής...

Από τότε, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί μας  και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι μαζί μας, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.

Όπως όλοι οι γονείς θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι απολύτως υγιές και αυτόνομο. Από ότι φαίνεται, για να το πετύχουμε αυτό, ο γιος μας πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.

Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Έχουμε έρθει ήδη σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το υπουργείο υγείας όπου έχουμε καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Αναμένουμε την απάντησή τους, καθώς ο χρόνος μας πιέζει διότι το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών. Ο μικρός μας είναι ήδη 17 μηνών και η αγωνία μας είναι τεράστια. Αυτό που ζητάμε είναι να ακουστεί η ιστορία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ όσο το δυνατόν πιο δυνατά ώστε να εξασφαλίσουμε την πολυδάπανη θεραπεία άμεσα.

 

 

Γράψτε το σχόλιο σας

ΕΠΙΣΗΜΑΝΣΗ: Τα μηνύματα που δημοσιεύονται στο χώρο αυτό εκφράζουν τις απόψεις των αποστολέων τους. Η ιστοσελίδα "LamiaReport.gr" δεν υιοθετεί καθ’ οιονδήποτε τρόπο τις απόψεις αυτές. Ο καθένας έχει δικαίωμα να εκφράζει την γνώμη του, όποια και να είναι αυτή. Δεν δημοσιεύονται συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια. Τέτοια μηνύματα θα διαγράφονται όποτε εντοπίζονται.

Προσαρμοσμένη αναζήτηση
Διαβάστε ακόμα
X

Developed in conjunction with Ext-Joom.com