Κικίλιας για το «όχι» στον Παναγιώτη – Ραφαήλ: Ακολουθούμε το ΑΥΣ και τις γνωματεύσεις κορυφαίων ιατρών

Δημοσιεύτηκε: Τρίτη, 15 Οκτωβρίου 2019 12:47 Κικίλιας για το «όχι» στον Παναγιώτη – Ραφαήλ: Ακολουθούμε το ΑΥΣ και τις γνωματεύσεις κορυφαίων ιατρών

Με δελτίο τύπου το υπουργείο Υγείας δικαιολογεί το «όχι» του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια προς τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ για μετάβασή του στη Βοστόνη των ΗΠΑ προκειμένου να λάβει τη συνδυαστική θεραπεία για την ασθένεια της νωτιαίας μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Όπως αναφέρει, «Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκ. ευρώ.

Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση.

Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις Η.Π.Α. αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ.

Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών.

Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν.

Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ.»

Γράψτε το σχόλιο σας

ΕΠΙΣΗΜΑΝΣΗ: Τα μηνύματα που δημοσιεύονται στο χώρο αυτό εκφράζουν τις απόψεις των αποστολέων τους. Η ιστοσελίδα "LamiaReport.gr" δεν υιοθετεί καθ’ οιονδήποτε τρόπο τις απόψεις αυτές. Ο καθένας έχει δικαίωμα να εκφράζει την γνώμη του, όποια και να είναι αυτή. Δεν δημοσιεύονται συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια. Τέτοια μηνύματα θα διαγράφονται όποτε εντοπίζονται.

Προσαρμοσμένη αναζήτηση
Διαβάστε ακόμα
X

Developed in conjunction with Ext-Joom.com