Επικοινωνία Κικίλια με την εταιρία που παράγει το φάρμακο και με το ιατρικό κέντρο της Αμερικής.

Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ ανατρέποντας κάθε αρνητική πιθανότητα κέρδισε την μάχη ζωής που έδινε και απέδειξε πως είναι ένας μικρός ήρωας και ένας μεγάλος αγωνιστής.

Σύμφωνα με πληροφορίες του tempo24, ο υπουργός Υγείας βλέποντας το πανελλαδικό κύμα αλληλεγγύης που δημιουργήθηκε άλλαξε στάση και εκεί που επιχειρηματολογούσε υπέρ της μη αποστολής του παιδιού στην Αμερική για να ακολουθήσει σωτήρια θεραπευτική αγωγή, τώρα λέει «ναι».

Ο Βασίλης Κικίλιας επικοινώνησε τηλεφωνικά με την οικογένεια του Παναγιώτη Ραφαήλ, λέγοντάς τους «ότι χρήματα συγκεντρώθηκαν μέχρι τώρα έχει καλώς, δεν χρειάζεται να συνεχιστεί η καμπάνια οικονομικής ενίσχυσης, έχω επικοινωνήσει με το ιατρικό κέντρο της Αμερικής για να φύγει το παιδί για Βοστώνη» σύμφωνα με πληροφορίες του tempo24.

Επίσης όπως αναφέρει και το Πρώτο Θέμα, η στάση του υπουργείου αλλάζει, καθώς φαίνεται να έχουν επικοινωνήσει με τη φαρμακευτική εταιρία που ανέπτυξε τη γονιδιακή θεραπεία, αλλά και με το εξειδικευμένο κέντρο στη Βοστόνη. Σημειώνεται πως μέχρι σήμερα η επικοινωνία της οικογένειας με το κέντρο γινόταν ιδιωτικά.

Όπως αναφέρει το δημοσίευμα, «η σημερινή συνάντηση που έχει προγραμματιστεί με τον υπουργό Υγείας κ. Βασίλη Κικίλια και εκπρόσωπο της φαρμακευτικής εταιρίας Avexis, της εταιρίας που αντιπροσωπεύει στην Ευρώπη τη γονιδιακή θεραπεία για τη νόσο της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας, θα έχει ως θέμα τη διαπραγμάτευση της τιμής της θεραπείας. Κατά πληροφορίες η τιμή ξεκινά από τα 2,5 εκατ. ευρώ.

Πρόκειται για μία κομβική συνάντηση, η οποία δρομολογήθηκε με πρωτοβουλία του υπουργού Βασίλη Κικίλια σε έμπρακτη συνέχεια των δηλώσεων του προς την οικογένεια Γλωσσιώτη πως θα κάνει ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατόν για να τους βοηθήσει».

Ο Παναγιώτης Ραφαήλ κέρδισε με μεγάλη μάχη απέναντι σε κάθε αρνητικό προγνωστικό, καθώς απαιτούνταν 3.000.000 ευρώ και ήδη είχαν συγκεντρωθεί 2,5 εκ. ευρώ, τώρα απομένει να κερδίσει και τον πόλεμο ζωής που δίνει.

Και σίγουρα σε αυτό τον αγώνα έχει όλη την Ελλάδα μαζί του!

Πηγή: newsitamea.gr

Διαβάστε τις δηλώσεις του Υπουργού Βασίλη Κικίλια και του πατέρα του παιδιού Γιώργο Γλωσσιώτη μετά τη συνάντηση τους:

Γ. ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ: Μόλις ενημερώθηκα από τον Υπουργό Υγείας ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για τη μετάβαση του παιδιού στη Βοστόνη. Όλα πήγαν καλά.

Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό και τον κυπριακό λαό, που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα.

Ευχαριστώ την κυβέρνηση, τον Πρωθυπουργό και τον Υπουργό, που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση στο πρόβλημα.

Κατανοώ την απόφαση του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας.

Ευχαριστώ βέβαια και την MDA Ελλάς, που έχει σταθεί αρωγός δίπλα μας όλο αυτό το διάστημα.

Β. ΚΙΚΙΛΙΑΣ: Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα επέλεξα να μην κάνω δηλώσεις, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση.

Σέβομαι επίσης ως Υπουργός Υγείας και ως γιατρός, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο. Είναι επιστήμονες και κάνουν τη δουλειά τους. Τους σέβομαι απολύτως, τους σεβόμαστε ως κυβέρνηση.

Αλλά υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας. Είχαμε υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν.

Η ελληνική κοινωνία, πρώτα από όλους, βοήθησε και έβαλε πλάτη. Μετά παρεμβήκαμε σε ανθρώπινο επίπεδο, στα πάσης φύσεως διαδικαστικά στο εσωτερικό, στο εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διαβουλεύσεις που πρέπει να γίνουν και τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA Ελλάς.

Θέλω να ευχαριστήσω τους γονείς του παιδιού για την υπομονή που έδειξαν. Δεν υπάρχει καμία αμφιβολία ότι υπάρχει ανθρωπιά σε αυτή τη χώρα. Επαναλαμβάνω όμως ότι όλα αυτά που κάναμε σε ανθρώπινο επίπεδο, στηρίζονται στην προσπάθεια που έχει κάνει ο Γιώργος και στην ευθύνη που αναλαμβάνει.